ACHTERGROND-ARTIKEL / AART DEKKER - ZIEKTE&GEZONDHEID - BEGRIJPEN / VK / ME/CVS: Mark Vink - 'Als je CVS hebt is naar de wc gaan al een marathon Patiënt en arts Mark Vink over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom' / WETENSCHAP / STAND VAN ZAKEN

Mark Vink in de Slaapkamer waar hij bijna al zijn tijd doorbrengt(VK.nl 2017)

Ik ben zeker geen exhibitionist, en het gaat mij meestal meer om de zaak waarover ik schrijf, of die ik deel, dan om mezelf. Aan de andere kant probeer ik vaak wel mijn persoonlijke beleving te delen, dus de schijn zou kunnen ontstaan dat het wel over 'Me, myself, and I' gaat, maar dat is meestal toch echt niet het geval. Ik ben wel iemand die vaak overal kansen en mogelijkheden ziet, en als je dan eens een goed plan, of een goed idee, denkt te hebben, dan is het ook weleens leuk om dat dan te kunnen realiseren. Met de soort dingen die ik graag tot stand breng gaat vrijwel altijd op dat ik daar andere mensen voor nodig heb...soms zelfs best wel veel mensen...en dan helpt het wel als die mensen je dan goed begrijpen, als ze je kunnen plaatsen.

Dat is nog weleens een probleem. Waarom?

Omdat mijn leven nogal afwijkt van dat van 'gewone' andere mensen, en dat dat van buiten af niet aan mij af te lezen is; als ik me buiten de deur begeef, dan is er niet zoveel afwijkends aan mij te zien, tenminste niet dat mijn leven zo anders is dan dat van het merendeel van de andere mensen. Dat komt doordat ik al heel lang chronisch ziek ben, en dat mijn ziektebeeld ook nog eens zeer complex en samengesteld is uit eigenlijk weinig met elkaar te maken hebbende ziekten/beperkingen. Dat beperkt mij gigantisch in zowel energie, in de tijd die ik in zaken kan steken, en vertraagt mij ook nog eens behoorlijk bij bepaalde bezigheden. Dus daar waar 'een normaal mens' -voor zover die bestaat- toch al snel een uurtje of acht, negen per dag in werk kan steken en daarnaast nog een aantal uren in andere bezigheden -van huishouden, sociale contacten en bijvoorbeeld hobby's- is voor mij mijn actieradius gemiddeld zeker vier tot zes uur per dag beperkter, en op een slechte dag -en die zijn er veel- blijven er misschien slechts een of enkele uren over om echt iets voor elkaar te krijgen. Dus waar er voor de gemiddelde 'druk, druk, druk-persoon' op een dag zomaar een hele lijst met afspraken, telefoontjes, en/of activiteiten in de agenda kunnen staan, en die grotendeels ook nog kunnen worden afgewerkt, zijn er voor mij nogal wat dagen als ik een zo'n punt van mijn lijst kan wegstrepen. En ik heb mezelf aangeleerd om daar dan nog tevreden mee te zijn ook, want dat is beter dan continu te moeten balen dat je bij lange na niet gedaan krijgt van wat je je voor zo'n dag had voorgenomen. Anders groeit de frustratie alleen maar, en daar wordt helemaal niemand wijzer van...

Dus samenvattend: ik zou heel graag heel veel willen doen -en als ik maar even de ruimte hebt doe ik ook veel, soms teveel- maar al te vaak kom ik maar aan een fractie van die gewenste zaken toe. Maar dat ziet eigen lijk niemand aan mij, behalve die paar mensen die mij thuis, of bijvoorbeeld op reis meemaken. Het is zelfs een bizarre gewaarwording -die mij toch regelmatig overkomt- dat ik mij met veel moeite over de drempel sleep om buiten de deur iets te gaan doen, maar dat dat mij heel zwaar valt, dat juist op die momenten mensen tegen mij zeggen "Je ziet er goed uit!"

"Yeah, right...pffff".

Ik hou er ook niet van mensen geen eerlijk antwoord te geven. Hoe vaak vragen mensen je niet, als je ze weer eens tegenkomt: "He, hoe gaat het? Alles goed?"

Als het dan helemaal niet goed gaat, wat zeg je dan? Lastig!

Zo hebben Ferry Steenmetz en ik de gewoonte ontwikkeld -nadat hij mij vele malen had gevraagd "Hey Aart, alles goed?" Waarop mijn antwoord dan in vele verschillende toonaarden was dat het niet zo heel erg goed ging, hij in plaats van zijn standaardvraag, juist ging vragen "Hey Aart, alles slecht?" Zodat ik dan kan zeggen: "Ach, valt eigenlijk wel mee Ferry..!" Klinkt toch gelijk heel anders..?

Ik ben best wel een verteller, geloof ook dat dat me aardig afgaat, maar mijn verhaal is lastig om goed te vertellen, nog lastiger te begrijpen, en maar al te vaak leven er ook nog wel wat vooroordelen...dan wordt het nog ingewikkelder. Dus in de laatste drie decennia heb ik al heel vaak geprobeerd mensen een goed beeld te schetsen van mijn ziekte, en de gevolgen daarvan. Dat kostte heel veel praten, en het is helemaal niet leuk om te doen, maar als je het niet doet, dan hebben mensen geen idee, word je dus niet begrepen, en dat is nog veel lastiger en vervelender...

Op dit moment is mijn situatie zodanig, dat het voor mij best belangrijk is dat veel meer mensen een beetje idee van mij en mijn omstandigheden krijgen, zodat ze me beter begrijpen en kunnen plaatsen. Omdat ik via deze Blog en Social Media nu ook het kanaal heb om met een keer schrijven veel meer mensen kan bereiken dan verbaal en in persoon ooit mogelijk was (en is), doe ik dat met dit stuk, en misschien nog wel een paar meer, dus maar. Dat betekent dat ik energie (en tijd) uitspaar die ik dan voor nuttiger en aangenamer gesprekken kan gebruiken. Dat dus wat betreft van het waarom van deze persoonlijke ontboezeming. Nu nog iets meer inhoudelijks...

Mijn chronische ziekte bestaat uit zware oogklachten, die me vertragen bij met na lezen en schrijven (laat ik dat nu juist veel doen op dit moment), maar ook soms erg vermoeien, en de ziekte die ME/CVS heet; Chronische Vermoeidheid dus, die ook nogal eens gepaard gaat met spier- en gewrichtspijnen, en soms aanzienlijke mentale beperkingen, maar eerst en vooral 'weinig energie', en slecht herstellen van vermoeidheid. Er zijn ook nog wat andere complicerende factoren, maar laat ik die nu maar verder onbesproken laten.

ME/CVS is een syndroom dat in Nederland op de een of andere rare manier 'niet goed valt'; het past niet zo goed bij onze volksaard of zo...want er zijn ook landen -de VS zijn daar een voorbeeld van- waar zowat iedereen bekend is met de ziekte, en de gevolgen ervan, waar je weinig hoeft uit te leggen, omdat een groot deel van de mensen de ziekte kent en goed begrijpt. Niet in Nederland dus, terwijl er wel 40.000 mensen zijn die er - vaak heel zwaar- onder lijden.

Omdat het vaak veel beter werkt om een ander je verhaal te laten doen, hieronder het verhaal van iemand die -net als ik- heel lang een zeer actieve sporter was, een goede baan en een druk leven had, en nu diep in de shit zit door ME/CVS. En nog arts is ook, dus zichzelf nog goed kan testen ook. Om mezelf in perspectief te plaatsen ten opzichte van dit verhaal: heel veel is voor mij heel herkenbaar, maar de mate van mijn klachten wisselt veel sterker dan bij hem, dus soms ben ik echt wel beter af, maar er zijn periodes -soms weken aan een stuk- waarbij ik vrijwel net zo beperkt ben als de hoofdrolspeler in het onderstaande verhaal. Maar mijn complex aan klachten is dan weer wel veel ingewikkelder, en voor een deel ook nog eens definitief, dus zonder enige kans op verbetering.
Ik werd -na een zware oogoperatie begin 1990 erg ziek, herstelde daar nooit meer van, en kwam na een hele lange, nog eens extra uitputtende slag met GAK/UWV die 14 jaar duurde, met terugwerkende kracht volledig in de WAO terecht.

Goed, ik zal het hierbij laten; ik zou zeggen lees het verhaal, dan hoef ik als we elkaar tegenkomen niet zoveel meer over mijn (gebrek aan) gezondheid te vertellen...kunnen we het over leukere zaken hebben....

Bedankt voor de aandacht!

AART DEKKER

***

Originele Volkskrant-artikel, en links naar meer info over deze materie  ---  Hier ---

Als je CVS hebt is naar de wc gaan al een marathon

Mark Vink in betere tijden(VK.nl)

Patient en arts Mark Vink over het Chronisch Vermoeid-heidssyndroom

Zo weinig energie hebben dat je maar twee keer per dag even uit bed kunt komen: zo kan Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) eruitzien. Onderzoekers suggereerden dat het om een psychische ziekte gaat. Onzin, zegt arts en CVS-patiënt Mark Vink.

Volkskrant, Door: Ellen de Visser, 30 september 2017
 

Na die paar meter is hij afgepeigerd, veel erger dan na de marathons die hij ooit liep. Hij was triatleet, had de bruine band judo, werd Nederlands kampioen hockey, totdat hij in 2005 werd geveld door een longontsteking en niet herstelde. Hij had hoofdpijn, was duizelig, kreeg slaapproblemen. Maar het allerergste: na een minieme inspanning herstelden de spieren in zijn benen zich zo abnormaal traag dat hij krachteloos werd. Pas na een paar jaar kwam de diagnose: hij leed aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).

Vorig jaar werd hij genomineerd voor de John Maddox Prijs, een internationale prijs van vakblad Nature voor moedige wetenschappers

Nederland telt zo'n 40 duizend CVS-patiënten, Vink (55) heeft de ziekte in zijn extreemste vorm. Dat weerhoudt hem er niet van om zich te roeren in het internationale wetenschappelijke debat. Als huisarts en verzekeringsarts is hij goed op de hoogte van de medische literatuur. Lezen doet hij 's nachts, als het donker is en stil. Voor het schrijven gebruikt hij een spraakcomputer. Of hij maakt spraakmemo's op zijn mobiele telefoon, die zijn ouders vervolgens uittikken. Twee jaar geleden publiceerde hij in een vakblad voor neurologen de resultaten van het onderzoek dat hij op zichzelf uitvoerde, een analyse van zijn bloed na een inspanningstest, waarbij de inspanning bestond uit zijn tocht naar de badkamer. Vorig jaar werd hij genomineerd voor de John Maddox Prijs, een internationale prijs van vakblad Nature voor moedige wetenschappers.

Vorige maand prijkte zijn naam, tussen die van tientallen internationale onderzoekers, in een speciale editie van het Journal of Health Psychology. Het vakblad was geheel gewijd aan het grootste onderzoek dat ooit is gedaan naar een behandeling tegen CVS, de zogeheten PACE-studie. Dat onderzoek, uitgevoerd door twee gerenommeerde Britse psychiaters, wees uit dat een groot deel van de patiënten kan herstellen met een bewegingsprogramma en een vorm van gedragstherapie.

De resultaten, die in 2011 in The Lancet werden gepubliceerd, hadden grote invloed op de behandelrichtlijnen en op het beeld van de ziekte. 'Chronisch moe? Naar buiten en bewegen', kopten de kranten. Patiënten voelden zich geschoffeerd door de bevindingen, die suggereerden dat hun ziekte psychisch is. Sterker: velen hadden bewegingstherapie achter de rug en dat had ze alleen maar verder achteruit gebracht. Onder hen Mark Vink, die definitief bedlegerig werd nadat een fysiotherapeut hem had aangemoedigd om elke dag een stukje verder te lopen en te fietsen. 'Als een deskundige tegen je zegt dat je daarmee je gezondheid terugkrijgt, dan doe je dat. Ik wilde niets liever.'

Een jaar geleden oordeelde een Britse rechtbank, na een jarenlange rechtsgang, dat de gegevens uit de studie moesten worden vrijgegeven aan een Australische patiënt en sindsdien ligt het onderzoek onder vuur. Het Journal of Health Psychology vroeg een keur aan wetenschappers om zich over de methodologie van de PACE-studie te buigen. De conclusie was snoeihard: 'een schoolvoorbeeld van slecht uitgevoerd onderzoek', schreef de hoofdredacteur in zijn commentaar. 'De resultaten zijn op zijn best onbetrouwbaar en op zijn slechtst gemanipuleerd om een beter resultaat te bewerkstelligen.'

Nog altijd is er niemand die de ziekte begrijpt

Ook Vink werd benaderd. Hij bestudeerde de gegevens over de patiënten, analyseerde de resultaten, en werkte vervolgens nacht na nacht aan een analyse waarin hij de vloer aanveegt met het onderzoek.

'We zijn allemaal weleens moe. Aanstellerij. Je hebt niks en bent ook niet gemotiveerd om beter te worden.' In de reacties van de artsen die hij de afgelopen tien jaar raadpleegde heeft Vink alle varianten voorbij horen komen. Maar de scheidslijnen lopen niet langer alleen tussen patiënten en artsen, de aandoening verdeelt nu ook de wetenschappelijke wereld.

Aan de ene kant staan de artsen en psychiaters die het PACE-onderzoek verdedigen en ervan overtuigd blijven dat een behandeling mogelijk is en aan de andere kant een groeiende groep statistici, psychologen, biochemici en epidemiologen die zich afvragen hoe zo'n 'stuitend amateuristisch onderzoek' ooit in een van de beste vakbladen ter wereld terecht is gekomen.

En nog altijd is er niemand die de ziekte begrijpt.

Wat is de belangrijkste kritiek op die PACE-studie?

'De onderzoekers deden niet-geblindeerd onderzoek. De patiënten die therapie kregen wisten dat uiteraard en ook waarvoor. De onderzoekers controleerden het herstel door patiënten vragenlijsten te laten invullen. Daaruit kwam een verschil naar voren in het voordeel van gedrags- en bewegingstherapie.

'Maar tijdens de studie hadden ze nieuwsbrieven rondgestuurd met daarin aanprijzingen van patiënten die vertelden hoe die therapie hen had geholpen. Dat alles moet de resultaten hebben beïnvloed. De onderzoekers hebben bovendien tijdens de studie de scores voor herstel versoepeld en de criteria om te mogen meedoen minder streng gemaakt, wat een overlap opleverde tussen ziekte en herstel: 13 procent van de deelnemers was ziek genoeg om mee te doen, maar tegelijkertijd, door aanpassing van de scores, vreemd genoeg al voor de behandeling gedeeltelijk hersteld.

'De objectieve meetmethoden die werden gebruikt, de stappentest en de zes-minuten-looptest, lieten geen significante verschillen zien tussen de groepen, maar dat werd door de onderzoekers genegeerd. Toen patiënten na twee jaar opnieuw vragenlijsten moesten invullen, was er geen verschil meer tussen de groepen. De patiënten bleken na therapie nog steeds ziek genoeg om opnieuw aan de studie deel te nemen.'

De kritiek op de studie heeft internationaal enorm veel aandacht gekregen. Ziet u iets veranderen?

'Ik bespeur een voorzichtige ommekeer. Er zijn nog altijd veel artsen en wetenschappers die denken dat er met ons niets aan de hand is, maar dat verandert. De CDC, de Amerikaanse gezondheidsdienst, heeft onlangs op de website de informatie over gedrags-en bewegingstherapie verwijderd. Er staat nu dat er niets tegen de ziekte te doen valt.

'Het Amerikaanse Institute of Medicine heeft in een rapport duidelijk gemaakt dat CVS een invaliderende, fysieke ziekte is waar veel te weinig onderzoek naar wordt gedaan. Nu zien we dat steeds meer wetenschappers geïnteresseerd raken, vaak slimme mensen die dit vakgebied toch een imagoboost geven.'

Verandert er voor u persoonlijk iets?

Ik was vroeger nooit ziek, ik had een leuk leven, een goede baan, ik sportte veel. Wat voor reden zou ik hebben om me aan te stellen?

Mark Vink

'Dat zal nog wel even duren. Ik heb uit de hele wereld reacties gekregen op mijn artikel van vorige maand. Patiënten zijn zó blij dat er eindelijk mensen hun mond opentrekken. Dat ik patiënt en arts ben, geeft mijn verhaal kennelijk extra gewicht.

'Als huisarts leerde ik dat patiënten die nooit op het spreekuur kwamen hun eigen problemen oplosten. Als ze wel kwamen, was er echt iets aan de hand. Toch was dat niet de houding die mij ten deel viel toen ik zelf patiënt werd. Ik was vroeger nooit ziek, ik had een leuk leven, een goede baan, ik sportte veel. Wat voor reden zou ik hebben om me aan te stellen?

'Collega's zijn afgehaakt, specialisten verweten me aandachttrekkerij. Mijn huisarts had het wel goed met me voor en verwees me door naar een psychiater, zodat die kon vaststellen dat ik geen psychiatrische problemen heb. Daar kan ik nu aan refereren.'

Wat kwam er uit uw eigen bloedonderzoek?

Mijn verlies aan spierkracht wordt blijkbaar veroorzaakt door ernstige problemen met de productie van energie in mijn cellen

'Al vrij snel na aanvang van de ziekte voelde het alsof mijn benen uit elkaar knalden als ik een korte afstand liep, een enorme verzuring. Ik wilde weten of ik daar een biologische oorzaak voor kon vinden. Daarom heb ik een aantal keer met een vingerprik bloed afgenomen, voordat ik uit bed stapte en naar de badkamer liep en bij terugkomst opnieuw, na 5 minuten en na een half uur.

'Dat bloed heb ik laten onderzoeken. Daaruit bleek dat ik na die minieme inspanning heel lang een torenhoge hoeveelheid melkzuur in mijn bloed had, veel hoger dan een topsporter na een extreme prestatie. Mijn verlies aan spierkracht wordt blijkbaar veroorzaakt door ernstige problemen met de productie van energie in mijn cellen. Moe ben ik niet. Daarom spreek ik ook liever niet over het chronisch vermoeidheidssyndroom maar over ME (myalgische encefalomyelitis, de andere benaming voor deze ziekte, red.). Lang niet alle patiënten ervaren extreme vermoeidheid.'

Duurt een dag niet heel erg lang?

'Mijn dag-nachtritme is omgedraaid. Ik slaap 's nachts nauwelijks, alleen overdag af en toe. Ik kan inderdaad geen tv kijken, geen radio luisteren, geen boeken lezen. Ik lees teksten op mijn telefoon, 's nachts, op een donker schermpje. Overdag kan ik niets anders doen dan liggen en nadenken. Een luide stem, licht dat naar binnen valt, een deur die dichtslaat, het zijn allemaal dingen die de meeste mensen niet eens waarnemen, maar die mijn hersenen irriteren.

'In het begin heb ik een maand of negen knallende hoofdpijn gehad. Als ik negatieve gedachten heb, denk ik daar weleens aan terug. Toen kon ik helemaal niks, nu wel, al beperkt dat zich tot een paar uur per nacht. Dan moet ik wachten tot de volgende nacht voor ik verder kan.'

Wat maakt het leven dan nog waardevol?

Altijd moe zijn is geen aanstellerij

Chronische vermoeidheid wordt vaak als een psychische kwaal gezien. Onderzoek uit 2015 wijst erop dat het immuunsysteem van de patiënten ernstig in de war is. Lees hier meer over de fascinerende bevindingen van twee Noorse oncologen.

'Dat ik af en toe een artikel kan publiceren. Het kost me veel tijd, ik kan niet aan mijn laptop achter mijn bureau gaan zitten, maar ik heb een heel simpele telefoon met een spraakprogramma erop en het is verbazingwekkend wat je daarmee kunt doen. En ik heb twee kinderen, met wie ik veel praat en die de buitenwereld meenemen naar mijn slaapkamer.

'Sport was altijd mijn leven en daar ben ik nog steeds gek van. Dat kan ik nu alleen via Twitter volgen, dat zijn maar korte boodschappen, dus weinig prikkels. Ik ben een groot formule-1-fan dus als Max Verstappen moet rijden, verheug ik me daar elke keer weer op. Ik zou zo graag een keer naar een race gaan. Maar ja, als ik de hele dag stilsta bij wat ik allemaal niet meer kan, dan heeft het geen zin meer.'

Deze maand worden in Noorwegen twee grote onderzoeken afgerond waar CVS-patiënten wereldwijd op wachten. Oncologen ontdekten daar bij toeval dat twee medicijnen tegen kanker patiënten met CVS vooruit hielpen en de afgelopen jaren hebben ze die middelen bij een grote groep getest. Ook Mark Vink droomt in zijn donkere kamer van een geneesmiddel dat hem zijn leven kan teruggeven. De wereld buiten zijn huis is dichtbij en toch zo ver weg. 'Ik zou het best fijn vinden om te zien en te voelen wat voor weer het is.'

Hij geeft een foto mee van lang geleden, genomen vlak na de finish van de marathon van Londen. Een paar jaar later werd hij ziek. 'Ik realiseer me dat ik misschien nooit meer een normaal leven kan leiden. Ik heb geen keus. Maar wat zou ik er veel voor over hebben om een deel van mijn gezondheid terug te krijgen.'

Wat is dan het allerbelangrijkste?

'Mijn onafhankelijkheid.'

Wat is CVS?

Er komen steeds meer aanwijzingen dat het immuunsysteem een cruciale rol speelt bij de ontwikkeling van CVS. Bij driekwart van alle patiënten begint de ziekte na een gewone infectie, bijvoorbeeld met het griepvirus. Wetenschappers vermoeden dat cytokines, stoffen die door immuuncellen worden geproduceerd, de boosdoeners zijn.

Cytokines activeren ontstekingen in het lichaam. Dat is in orde als indringers moeten worden bestreden, zoals bij een griep, maar leidt tot onnodige klachten als die indringers er niet (meer) zijn, zoals bij CVS. Amerikaanse onderzoekers van Stanford University concludeerden deze zomer in vakblad PNAS dat bij CVS-patiënten de ernst van hun ziekte samenhangt met de activiteit van 17 verschillende cytokines.

Dit is een artikel van Volkskrant Plus. Volkskrant Plus artikelen zijn exclusief voor abonnees.