Originele artikel op VK.nl: --- Hier ---
*
COLUMN AART DEKKER
EEN ICOON - Bibian Mentel - STERFT NA ~24 JAAR KANKER
Dat stemt tot nadenken – vooral na het lezen van een oud VK-interview...'Opnieuw beginnen'
Toeval bestaat niet; dat concludeer ik keer op keer...
Deze keer had ik net een aantal korte interviews gedigitaliseerd met als thema 'Opnieuw beginnen', dat is interessant voor mij, omdat ikzelf al aan de vierde, vijfde keer 'mezelf opnieuw uitvinden' door omstandigheden gedwongen, toe ben – en dat valt niet mee...
Een van de vijf personen in deze korte Volkskrant-reeks uit 2017 was Bibian Mentel. Ik vermoed dat het korte interview een op het thema 'Opnieuw beginnen' toegesneden versie van het langere interview hieronder was.
Nu wil ik mijn eigen malheur niet direct vergelijken met die van het halve leven met steeds maar weer opnieuw die diagnose – kanker – en de daarop volgende ellende van Bibian Mentel...maar dat neemt niet weg dat haar verhaal – dat zeer velen aanspreekt; dat blijkt wel deze dagen – veel stof tot nadenken bood, en ook nu weer biedt.
Wat je nu steeds weer hoort zijn varianten op het lied '' van Ramses Shaffey – niet voor niets ook iconisch geworden – Bibian oogstte bewondering door haar vermogen om steeds weer op te staan en door te gaan, ogenschijnlijk vrolijk en up-beat, terwijl uit de vele over haar gemaakt items natuurlijk ook best naar voren kwam dat ze (bij tijden) natuurlijk ook boos, verdrietig, moedeloos, etc, etc, was geweest... Kortom niets menselijks was haar vreemd, maar de manier waarop ze steeds weer door wist te gaan zonder haar omgeving nodeloos veel te belasten, dat maakte haar bijzonder, en dan natuurlijk ook het feit dat ze ondanks alles ook nog Topsporter wist te blijven, dat was dubbel-inspirerend...
Iets intrigeerde me in was ik terug las, totdat het muntje viel...
De Volkskrant had haar verhaal dus gekarakteriseerd als '(steeds weer) opnieuw beginnen', ik denk dat Mentel juist altijd maar doorging en zich – als het een ware Topsporter betaamt – aangepast aan de nieuwe situatie; ze bleef Topsporter in dezelfde tak van sport, alleen nu als Paralympiër en niet langer als valide sporter. Doordat haar verhaal zo bijzonder was, en zolang duurde, kwam er steeds meer bij; ze werd ambassadeur, inspireerde anderen en later velen...maar ze ging wel vooral door met de weg die ze ooit als valide Snowboardster was ingeslagen en brak door alle barrières heen...'Opzij, opzij, opzij' van Herman van Veen moet ook op haar van toepassing zijn geweest!
Maar hoe kon ze dat allemaal volhouden, dat was toch (bijna) onmenselijk?!?
Ook dat vatte de Volkskrant in een paar woorden samen: 'ze stak haar kop in het zand' als een struisvogel/als het nodig was...kortom; ze negeerde alles – waaronder heel veel van haar emoties – waar ze niets mee kon, en focuste op de (voor haar) essenties; en vergeleek dat met een Run in het Snowboarden... De sport had haar dat geleerd, en ze maakte er optimaal gebruik van; wederom een Ware Topsporter!
Met die tactiek van 'De kop in het zand steken – en zo nodig jezelf als een Struisvogel gedragen' heb ik ook ervaring opgedaan, maar helaas heb ik er zelf geen enkel talent voor...en dat is – naast het feit dat 'beperkt energie hebben' een flink deel van mijn eigen persoonlijke malheur uitmaakt, er waarschijnlijk de oorzaak van dat mij inmiddels de moed weleens in de schoenen zakt. Bibian Mentel moet ongetwijfeld ook (ik ervaar die door mijn ME/CVS) de ervaring van dodelijk vermoeid zijn hebben gekend, maar klaarblijkelijk waren dat bij haar (in ieder geval tot voor kort) slechts tijdelijke fases waar ze doorheen kon komen, en dat maakte haar leven bijzonder en meer dan de moeite (en het lijden) waard...
Bibian, ook al verschilden wij behoorlijk van elkaar, je hebt ook mij bij tijden geïnspireerd, bedankt!
AART DEKKER
**
**
Volkskrant Magazine Interview
Snowboarder Bibian Mentel en haar man Edwin Spee
Bibian Mentel heeft ruim twintig jaar kanker, mist een been en steekt opgewekt haar kop in het zand: ‘Ik wil niet verdrinken in verdriet’
Snowboarder Bibian Mentel (47) werd zeven keer wereldkampioen, drie keer paralympisch kampioen en won 128 keer goud. Ze heeft ruim twintig jaar kanker, mist een been, gaat ziekenhuis in en ziekenhuis uit en steekt opgewekt haar kop in het zand. ‘Het is gemakkelijk te blijven hangen in mineur. Maar die knop omzetten brengt me zoveel meer.’
Steffie Kouters24 april 2020
Echtgenoot Edwin Spee: ‘Struisvogels zijn zo gek nog niet, zeggen wij hier thuis. Af en toe je kop heel diep in het zand steken.’
Kortom: verdringen kan helemaal geen kwaad?
Bibian Mentel: ‘Inderdaad.’
Edwin: ‘Het leven komt zoals het is. Bieb heeft al ruim twintig jaar kanker. Toen haar moeder, familie, vrienden hoorden dat ze kanker had, was iedereen in gillende paniek. We zijn nu twintig jaar verder en je moest eens weten hoeveel bekenden van ons in die tijd zijn overleden.’
Maar 2019 was wel erg moeilijk, met drie zware operaties voor Bibian in negen maanden tijd.
Tegelijkertijd: ‘Ja.’
Bibian (47): ‘Ik heb nog nooit zoveel over de dood nagedacht als het afgelopen jaar. Hoeveel kan mijn lichaam nog aan?’
Edwin (54): ‘Soms blijven mensen zo lang doorvragen of ik niet verdrietig ben dat ze me bijna het gevoel geven dat ik me schuldig zou moeten voelen. Moet ik verdrietiger zijn omdat dit misschien het laatste jaar van Bibian zou kunnen worden? Wij gaan er nu vanuit dat dat niet zo is. Maar mocht het wel zo zijn, dan wil ik niet dat het verdriet overheerst – heb ik besloten. Want dat vind ik zonde van mijn tijd.’
Kun je dat echt besluiten; de knop zo omzetten?
Bibian: ‘Ja.’
Edwin: ‘Tot nu toe lukt het ons.’
De felle voorjaarszon schijnt door de hoge ramen van hun huis, weldadig gelegen tussen grote bomen, grenzend aan een natuurreservaat in Loosdrecht. Bibians moeder, opgewekte hulp in drukke dagen, maakt in de open keuken alvast het eten klaar voor vanavond. Op de lange aanrecht liggen doosjes en nog meer doosjes, kriskras door elkaar: Bibians kankermedicijnen. Bibians hoop, naast een pan hutspot.
Als ze komt aanrijden in haar rolstoel geeft de oud-topsnowboarder nog gewoon een ouderwetse hand. Net als Edwin, haar man, manager, voormalig coach en nog veel meer.
Dat was toen – nog voor het venijnige virus de macht greep in Nederland. Drie weken later vertelt Bibian, over de telefoon: ‘Ik realiseer me goed dat ik in de risicogroep val. We hebben erg strikte maatregelen genomen. Heel af en toe maken we een rondje over de hei en voor de rest zitten we alleen thuis. Mijn zoon houden we op anderhalf, 2 meter afstand, hier binnen.’
Wat moeilijk, thuis je eigen zoon op afstand houden.
‘Jaaa. Hij staat wel vlakbij me, maar ik kan hem niet knuffelen. Mijn enige fysieke contact is met Edwin. Verder zien we niemand, behalve de dochters van Edwin. Maar goed: iedereen heeft hiermee te maken.’
Toch: voor jou is het extra gevaarlijk, omdat je in een zeer kwetsbare groep zit. Ben je erg bang voor het virus?
‘Valt wel mee.’
Optimistisch – zoals gewoonlijk, bij jou.
Ze lacht.
Jullie hebben veel ervaring met angst. Hoe gaan jullie om met angst voor corona?
Edwin breekt in: ‘Gewoon niet te veel aan denken.’
Bibian: ‘Dat is wat we doen. Natuurlijk ken ik wel angst. Vooral als we naar het nieuws en talkshows kijken. Nu zijn we geneigd meteen te zappen zodra het coronawoord valt.’
Edwin: ‘Wat wel enorm ruk is: we hadden nu eigenlijk allemaal leuke dingen willen doen, omdat Bibian zich steeds beter voelt, na de operaties en bestralingen van vorig jaar. En dat kan dus niet.’
Bibian: ‘Maar we hebben een heerlijke tuin hoor!’
Edwin: ‘Je hoort om je heen: ‘Dan ga ik volgend jaar wel lekker uit eten en op vakantie, als alles voorbij is.’ Onderkoeld: ‘Maar wij leven toch iets anders met tijd dan de meeste mensen.’
Een roerig leven in het kort: in 2001 krijgt snowboarder Bibian Mentel botkanker. Haar onderbeen wordt geamputeerd. Vier maanden later staat ze weer op haar snowboard en zeven maanden later wordt Bibian gekroond tot Nederlands Kampioen. Met een prothese, tussen de sporters op twee benen. Helaas: de kanker blijft stug terugkeren, eerst in haar longen, later in haar slokdarm, longpoort, ribben, bekken en rug- en halswervels. Bibian – met Edwin aan haar zijde, die op internet blijft speuren naar de nieuwste behandelmethodes – geeft nooit op. Het lukt haar snowboarden op de Paralympische Spelen te krijgen. In 2014 wint ze een gouden medaille in Sotsji en later twee gouden medailles in Korea.
Kankeroperaties, chemotherapie, bestralingen en grote sportieve successen wisselen elkaar af. In totaal wordt Bibian zeven keer wereldkampioen, drie keer paralympisch kampioen en wint ze 128 keer goud. Tot ze halverwege vorig jaar met een incomplete dwarslaesie in een rolstoel belandt. Er is iets onverklaarbaar en verschrikkelijk misgegaan tijdens de zoveelste operatie. Maar zelfs de rolstoel kan haar niet weerhouden mee te doen aan Dancing with the Stars, vorig jaar. En ja: de onverwoestbare Bibian bereikt de finale, eind 2019 – ondanks haar fragiele ribben en rugwervels. Pal daarvoor moet ze nog onder het mes; pal daarna ook. De veertiende operatie. Het had haar laatste Kerst kunnen zijn.
Edwin: ‘Er was een kans dat ze überhaupt niet uit de operatie zou komen. En de tumor zat hoog, in haar tweede nekwervel. Als het daar fout zou gaan was ze vanaf haar nek verlamd geweest. Dan had Bibian permanent aan de beademing moeten liggen.’
Bibian: ‘Dan had ik waarschijnlijk niet meer zelfstandig kunnen ademen. Ik wil nooit als een kasplantje leven.’ Tegen Edwin: ‘Jij zei dat je dan eigenlijk de stekker eruit moest trekken.’
Edwin: ‘Ja. En het feit is dat je dat eigenlijk niet mag. Je mag de stekker er niet uit trekken.’
Had je het gekund?
Edwin: ‘Ja. já.’
Maar als het puntje bij paaltje komt...
Edwin onderbreekt: ‘Wel. Met liefde.’
Uit liefde.
‘Maar ook mét liefde. Omdat ik weet hoe zij in elkaar zit. We hebben er uitgebreid met het hele gezin over gepraat. Ik denk dat het heel egoïstisch zou zijn om dat niet te doen – omdat ik dan kies voor mezelf. Het zou iets anders zijn geweest als Bieb door een hoge laesie haar armen en benen niet meer had kunnen bewegen, maar nog wel had kunnen praten, en genieten van het leven.’
Bibian: ‘Door mijn zoon Julian, de twee dochters van Edwin, door Edwin, door mijn moeder. Ik zie mijn leven als een ui die je afpelt. Als je teruggaat naar de kern, naar wat echt belangrijk is, blijk je zonder heel veel dingen te kunnen. Ik heb die ui al erg afgepeld, maar voel zoveel liefde van iedereen, dat ik nog lang niet klaar ben.’
Beeld Robin De Puy
Wat zeg je tegen elkaar, als je zo’n operatie ingaat?
Bibian: ‘Gek genoeg toch ook weer: ‘Het komt wel goed.’ En daar dan maar in blijven geloven.’ Lichte zucht: ‘Je hebt verder ook niks anders.’
Behalve optimistisch blijven.
Bibian: ‘Dat is het. Ik geloof er sterk in dat je altijd een keus hebt. Of je kunt positief blijven of je gaat negatief denken. Het is gemakkelijk te blijven hangen in mineur. Ik heb genoeg op mijn pad gehad. Maar die knop omzetten brengt me zoveel meer.’
Edwin: ‘Julian en ik zwerven tijdens een operatie van Bibian uren door Leiden, waar het ziekenhuis is. Als mijn telefoon gaat en ik zie als nummer ‘onbekend’ weet ik dat het de arts is. Dan neem ik met trillende handen op. De laatste operatie ging redelijk volgens schema, maar de ingreep daarvoor duurde vijf uur langer dan gepland. En bij elke operatie die vijf minuten langer duurt denk je: het is fout gegaan. Daarom bellen ze me niet.’
Dan kun je niet de struisvogel zijn.
Edwin: ‘Nee.’
Bibian: ‘Vorig jaar was klap op klap op klap. Niet alleen fysiek, ook mentaal.’
Edwin: ‘In totaal rond de dertig uur narcose in negen maanden tijd, plus bestralingen. Dat heeft er ingehakt.’
Het is een levendige boel in huis, kort voor die strikte coronamaatregelen. Bouwvakkers timmeren druk aan een grote kast. Bibians 17-jarige zoon Julian smeert op de achtergrond snel een boterham, in de open keuken. Hij moet er zo vandoor, kijken naar een voetbalwedstrijd. Alles voelt prettig licht in dit huis, waar zoveel zwaars is gebeurd.
Bibian heeft nog steeds uitzaaiingen in haar longen. ‘Maar die groeien heel traag’, zegt ze. ‘En ik heb uitzaaiingen in mijn botten. We hopen nu dat de medicatie die ik slik dat proces remt.’
Edwin: ‘We hopen op een klein wonder. De uitzaaiingen zullen niet verdwijnen door deze cocktail, maar ze geven hopelijk wel meer tijd, ook om misschien iets nieuws te vinden.’
Jullie zijn nu vijftien jaar bij elkaar: waarom viel je op Bibian?
Edwin kijkt naar haar, kaarsrecht en krachtig, glimlachend in de rolstoel. ‘Hierom.’
Bibian: ‘We kennen elkaar van het wakeboarden hier in Loosdrecht; zagen elkaar een paar keer per jaar. Dat eindigde altijd in gesprek en contact.’
Edwin, lachend: ‘Bibian is natuurlijk een lekker wijf. Ik hoopte dat ze goed Indonesisch kon koken. Maar dat was een ongelooflijke tegenvaller. En ik dacht: Indonesisch, dat zijn volgzame vrouwtjes. Maar dat was ze niet.’
Bibian, vrolijk: ‘Ook al niet, nee.’
Edwin, ernstig: ‘Liefde is voor ons iets bijzonders. Je moet elkaar maar net, toevallig, op het juiste moment, op de juiste plek in je leven tegenkomen.’
Bibian: ‘Ik zag hem binnenkomen op een supriseparty die voor mij was georganiseerd. Ik was toen al alleen. O gezellig, dacht ik. En op het einde van de avond dacht ik: het is eigenlijk wel heeeeel gezellig.’
Edwin: ‘Ik was toen ook al een tijdje gescheiden. Ik dacht: binnenhalen.’
Wist jij dat Bibian ziek was?
Edwin: ‘Nee. In die zin: ik kende Bibian nog van twee benen en wist dat ze botkanker had gehad. Maar ik wist niet dat ze al een keer was geopereerd aan haar longen. Bij een kop koffie vertelde ze me dat ze daaraan voor een tweede keer geopereerd moest worden. Ik ging daarna op zakenreis, naar China, en heb toen wel diep nagedacht. Moet ik hier wel aan beginnen? Maar ik heb toen een bewuste keuze gemaakt: je kunt ook een relatie krijgen met een ogenschijnlijk gezonde vrouw die toch iets onder de leden blijkt te hebben. Ik dacht: dat heb je ook niet in de hand.’
Bibian: ‘En je was al verliefd.’
Edwin: ‘Ja. Ons eerste jaar verliep ook best stroef. Omdat ik alleen nog maar alles met haar wilde doen. Omdat ik dacht: misschien hebben we nog maar een jaar. Elke avond, elk weekend, elke reisje wilde ik met zijn tweeën doen. Ik dacht: mijn vrienden kunnen wel wachten.’
Beeld Robin De Puy
Was dat niet benauwend?
Bibian: ‘Zeker. Daar hebben we wel wat discussie over gehad hoor.’
Edwin: ‘Dan belde zij op, vanaf haar werk bij Red Bull: ik mag naar de Worldcup in Canada en ik kan iemand meenemen. ‘Ja!’, riep ik. Ze zei: ‘En ik neem Eva mee. O, ben je niet enthousiast?’ Tot ik uit eten ging met een vriend die zei: ‘Maar Ed, wat zou jij doen als je morgen te horen krijgt dat je nog maar een jaar te leven hebt? Zou je dan ook nog maar alles alleen met Bibian willen doen?’ Toen realiseerde ik me dat het eigenlijk egoïsme was: ik had nog een oneindig leven in een relatie met iemand die beperkt de tijd had en vond dat we die tijd zoveel mogelijk met zijn tweetjes moesten doorbrengen. Want daarna kon ik het allemaal wel weer inhalen.’
Bibian: ‘Het was best lastig. In eerste instantie voelde het alsof-ie heel jaloers was.’
Edwin: ‘Er zat soms ook best wat jaloezie bij. Was ze op reis, hoorde ik drie, vier dagen helemaal niets.’
Waarom belde je niet?
Bibian: ‘Weet ik eigenlijk niet.’
Edwin: ‘Om wie ze is. Is ze weg dan is ze weg. Dan is het thuisfront het thuisfront.’
Bibian: ‘Ik had vroeger veel last van heimwee. Ik wist dat als ik mijn moeder belde, ik haar daarna nog meer miste. Misschien is dat wel de reden.’
Edwin: ‘Maar het is bij jou ook: leven in het moment. Op je 18de ben je in je eentje vertrokken naar de bergen, iedereen achterlatend. Om je eigen egoïstische weg te volgen. Zoals dat gaat bij een topsporter. Anders haal je die top ook niet.’
Bibian: ‘Absoluut.’
Edwin: ‘Bieb is wel een erg sociaal mens. Maar ze was ook duidelijk van: dit is mijn keus.’
Bibian: ‘Het zat zo in me, dat ik naar de bergen moest, snowboarden. The mountains were calling.’
Edwin: ‘Bieb heeft haar propedeuse rechten gehaald. Het zag ernaar uit dat ze advocaat zou worden en toen ging ze ineens snowboarden.’
En jij zat heel anders in elkaar.
Edwin: ‘Ik had eigen bedrijven in modeaccessoires. Mijn legacy naar de wereld zou worden: een groot pand naast de snelweg met mijn naam erboven. Veel geld verdienen. Een mooi huis en dikke auto’s. Toen ik Bibian leerde kennen was ik nog steeds ambitieus, maar gaandeweg werd dat wel anders. Door Bibian te helpen bij de Mentelity Foundation van haar, om jongeren met een beperking te kunnen laten sporten, zag ik steeds meer in: joh, waar was ík eigenlijk mee bezig? Stond ik in het weekend naast een kindje dat nog nooit iets had gedaan in de sneeuw, maar op een gegeven moment wel een paar bochtjes maakte op een snowboard. Daar had ik zoveel plezier in.’
Heb je weleens gedacht: waar ben ik aan begonnen, toen de kanker bij Bibian steeds terugkeerde?
Edwin: ‘In het begin leek het meer een hardnekkige blessure. We dachten: ze halen een stukje weg en dat is balen, maar dan kun je weer vijf, zes, misschien wel tien jaar verder. Ik heb toen ook een metafoor bedacht voor Bibian: jouw tumor is eigenlijk een koffiekopje dat je hebt laten vallen. De meeste scherven zijn je been geweest. Er zijn nog wat splinters achtergebleven, uitzaaiingen, die ruim je op en soms vind je nog een splintertje, ergens onder het tapijt. Maar straks ligt er niks meer. Met die metafoor hadden we ook wel rust. Tot het terugkwam buiten haar longen, in de longpoort, in mei 2016. Toen was het ook gelijk helemaal mis. Jaaa... weet je: natuurlijk zit die tumor niet in mijn lichaam, maar hij voelt wel echt als van ons.’
Bibian: ‘Kanker heb je samen. Als gezin.’
Edwin: ‘Het kan een relatie kapot maken. Maar het heeft ons sterker gemaakt.’
Je hebt nooit gedacht: als ik dit allemaal van tevoren had geweten...
Edwin onderbreekt: ‘Nee. Néé.’
Bibian: ‘Waar ik de grootste moeite mee heb, is dat ik de mensen die ik het meeste liefheb teleurstel, door ziek te zijn. Terwijl ik weet dat ik er niks aan kan doen.’
Edwin: ‘Het is wel raar om jezelf schuldig te voelen over het feit dat je kanker hebt. Maar zo is ze.’
Bibian hoest. Ze kucht wel vaker, tijdens het gesprek.
Edwin wijst naar buiten, naar een koolmees: ‘Bij dat hoestje doe ik alsof het een vogeltje is. Dan denk ik: dat is een apart vogeltje dat hier loopt te blaffen. Maar zolang het blaft leeft het nog.’
Dit hoestje is toch gewoon verkoudheid?
Bibian: ‘Een beetje verkoudheid. Maar ik ben ook veel bestraald op mijn slokdarm.’
Edwin: ‘De haartjes voeren niet meer geleidelijk het slijm af, zoals bij ons gebeurt. Dus het is chronisch aan het worden.’
Jij zei een tijdje geleden wel tegen Bibian: ‘Ik vind mijn leven niet meer leuk.’
Edwin: ‘Dat zei ik nogal onhandig in de auto tegen Bieb. Daar schrok ze heel erg van, toen.’
Bibian: ‘Ja.’
Edwin: ‘Ze dacht dat ik het over de relatie had, maar dat was verre van waar. Alleen: ik had al een paar jaar geen eigen leven. Een tijd geleden gaf ik een lezing, in het noorden van het land. Op mijn bordje stond: Edwin Spee, mantelzorger van Bibian.’
Bibian: ‘Je weet het wel, maar het is heftig als het zo’n titel krijgt. Mantelzorger. Hij had zoiets van: ik ben alleen maar aan het zorgen, sinds jij in een rolstoel zit. Voor jou, voor Julian, de was aan het doen, koken, fulltime met de stichting bezig. Toen zijn we op zoek gegaan naar iemand die meehelpt.’
De zeer onafhankelijke Bibian was ineens afhankelijk geworden.
Bibian: ‘Toen ik net in mijn rolstoel zat dacht ik: ik wil helemaal niet dat ze me helpen. Maar ik kan ook niet zonder. Als ik iets op de grond laat vallen, ligt dat net te laag om op te pakken. Soms doe ik het stiekem, maar dat komt er te veel druk op de schroeven in mijn rug te staan. Nu moet ik vragen: ‘Sorry jongens, willen jullie het even voor me oprapen? Zo stom. Twee jaar geleden won ik goud op de Paralympische Spelen.’
Edwin: ‘Nu kan Bieb weer makkelijk uit bed en douchen en aankleden. Maar dat is weleens anders geweest. Ik was kapot aan het einde van de dag. Ik merkte het als ik boodschappen ging doen. Dan stond ik in de supermarkt en dan...’
Bibian: ‘Leeg.’
Edwin: ‘Dan was het gewoon leeg. Gewoon niet weten. Gewoon niet meer weten wat ik moest koken. Zo moe. Terwijl ik koken leuk vind. In het begin durfde ik niet eens weg. Het is een keer gebeurd dat ze haar zoon uitzwaaide en uit haar rolstoel viel. Ik was niet thuis. Gelukkig zag Julian de luxaflex bewegen. Anders had Bibian misschien de hele dag onderaan de trap gelegen.’
Beeld Robin De Puy
Hoe is het om als echtgenoot in de rol van verzorger te kruipen?
Bibian: ‘We zijn zeker nog geliefden. Daar letten we ook op.’
Edwin: ‘Als ik haar nu moet wassen onder de douche voel ik me zeker geen broeder. Dan voel ik nog steeds dezelfde spanning als voorheen.’
Bibian zegt weleens spottend: ‘Ik ben de bionische vrouw, met al die moeren en schroeven in mijn lijf.’
Edwin: ‘De eerste keer dat we met elkaar sliepen, vond Bieb het best eng haar been uit te trekken.’
Bibian: ‘Ik voelde me heel naakt. Heel spannend. Ik weet nog dat ik dacht, toen mijn ex en ik uit elkaar gingen: wie wil mij nog? Een vrouw die ziek is, haar been mist, een kleintje heeft van net 2 jaar?’
Julian vertrekt, geeft Edwin een zoen, omhelst en kust zijn moeder. ‘Doeg!’
Bibian: ‘Hij weet niet beter dan dat zijn moeder al zijn hele leven ziek is. Als ik hem vergelijk met andere jongens van zijn leeftijd denk ik: je bent een stuk volwassener. Soms heb ik er moeite mee dat hij me verzorgt. Zeker toen ik net in mijn rolstoel zat kon ik moeilijk mijn onderbroek of broek ophijsen, op het toilet. ‘Vraag het even aan Juul!’, riep Edwin toen hij met zijn handen vol stond. Maar dat wil je niet, als moeder. Tot Julian naar me toekwam en zei: ‘Mama, ik doe het met liefde voor je.’ Toen brak mijn hart. Aan de ene kant was het zo lief wat hij zei, maar aan de andere kant is het zo níét wat je wilt.’
Zo’n detail zegt zoveel.
Bibian: Ja. Dat is best pittig. Maar ik ben gezegend, met alles wat we nog hebben.’
Jouw moeder, die is geboren in het Jappenkamp, had als motto: ‘Verdrink niet in je eigen verdriet.’
Bibian: ‘Ik spreek mezelf toe: ‘Bibian, verdrietig zijn heeft geen zin.’ Na de amputatie van mijn onderbeen was ik verslagen. Als kind speelde je weleens spelletjes: als ik iets moest missen, wat zou ik dan kiezen, een arm of een been? En toen verloor ik echt een been. Maar dat moet dan. Daar moet je dan mee dealen. Positief blijven.’
Toch: er zijn genoeg anderen die dat niet kunnen opbrengen. Of die ook positief blijven, vechten, en evengoed binnen een paar jaar overlijden.
Bibian: ‘Ik hoor weleens: Bibian met haar positieve gelul, is mijn geliefde soms een loser omdat die het niet gehaald heeft? Natuurlijk niet. Veel mensen om me heen, die ook hard hebben geknokt, hebben het niet gehaald. Maar de tijd die ik nog heb, wil ik niet verdrinken in dat eigen verdriet. Natuurlijk heb ik momenten dat het minder goed met me gaat, maar we hebben elkaar. Dit is mijn manier van overleven. Ik los het zo op. Omdat ik daar goed bij gedij.’
Edwin: ‘Pas geleden leek een MRI-scan uit te wijzen dat er hoog in de nek uitzaaiingen zaten. We hebben toen serieus gepraat: wil je dan nog wel geopereerd worden? Haar hoofd had vastgezet moeten worden. Wil je een revalidatieproces van een half jaar, met chronische hoofdpijn en de kans dat het weer net zo snel terug is?’
Bibian: ‘De dag dat de uitslag van een nieuwe, controle-CT-scan kwam, had de dochter van Edwin een prachtig mooie dansvoorstelling. Dan wil ik dat zij in de spotlights staat. Dan wil ik het niet alleen maar over kanker hebben.’
Edwin: ‘De arts die de scans had gemaakt zou over de uitslag bellen op de dag van de voorstelling. We kwamen aan bij het theater. Mijn telefoon ging over, ik zag staan: professor Peul. Toen zei ik tegen Bieb: ‘Hebben we hier nu zin in?’ Nee. Ik stuurde een berichtje: ‘Het komt nu niet goed uit, kan ik later bellen?’ De arts zei achteraf: ‘Dit heb ik nog nooit meegemaakt.’
Gewoonlijk wachten nerveuze patiënten naast de telefoon op hun uitslag: wanneer-belt-ie-wanneer-belt-ie.
Edwin: ‘Wij zijn eerst naar de voorstelling gegaan.’
Bibian: ‘Super genoten.’
Edwin: ‘En toen kregen we later op de avond ongelooflijk goed nieuws: er bleek helemaal niks te zitten. Het lijkt schoon. We hoeven pas over tweeënhalve maand terug te komen. Tien weken rust. Maar stel dat we vlak voordat we het theater inliepen slecht nieuws hadden gehad. Dan hadden we een rotavond gehad. Terwijl het niks had veranderd aan de situatie.’
Leven in het moment.
Edwin: ‘Soms komt een psycholoog in het ziekenhuis vragen: ‘Moet jij niet eens komen praten?’ Welnee, zeg ik dan. Het gaat prima met me. Ik kom pas als het een keer de laatste keer is geweest. Het is toch veel beter om pas daarna in te storten? ‘Maar krop je het niet allemaal op?’, vragen ze dan. Ja, ik krop het op, ik stop het weg, ik ontken het volledig en het werkt top.’
Bibian schiet in de lach. En hoest.
Edwin: ‘Na een operatie wordt ze altijd wakker met zo’n botoxhoofd.’
Bibian: ‘Ze opereren me op mijn buik, en dan loopt mijn hoofd vol met bloed. Dan word ik wakker met zo’n bol gezicht en moeten Edwin en Julian altijd ontzettend om me lachen.’
Edwin: ‘Zo dus. Je verandert er toch niks aan. Dus zo maar. Leuke dingen blijven doen.’
Bibian: ‘Tot het de laatste keer is.’
Edwin: ‘Ja.’
Drie weken later, over de telefoon, zegt Edwin: ‘Over negen maanden is er of een grote scheidingsgolf, of een babyboom, heb ik begrepen. We zijn nog aan het nadenken bij welke groep wij straks horen.’
Bibian, op de achtergrond: ‘Bij de scheidingen sowieso niet, schat.’
CV
Bibian Mentel
Geboren 27 september 1972, Loosdrecht
Bibian Mentel studeerde rechten, maar koos halverwege haar studie voor een leven als snowboarder, in 1993. In totaal werd Bibian zeven keer wereldkampioen, drie keer paralympisch kampioen en won ze 128 keer goud.
Bibian is grondlegger van de Mentelity Foundation, een stichting die kinderen en jongvolwassenen met een lichamelijke beperking aan het sporten wil krijgen. Door haar inzet werd snowboarden toegevoegd aan het programma van de Paralympische Spelen. In 2012 werd ze benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.
Bibian Mentel is getrouwd met Edwin Spee, en heeft een zoon uit een eerdere relatie.
CV
Ondernemer/directeur/coach Edwin Spee
Geboren 1 juli 1965, Loosdrecht.
Edwin Spee is eigenaar van JWLZ, een bedrijf in modeaccessoires, maar gooide zijn leven als ondernemer steeds verder om na zijn huwelijk met Bibian Mentel. Hij was coach van het Team Mentelity Foundation op de Paralympische Spelen in Sotsji en Pyeongchang. Sinds 2016 is hij directeur van de Mentelity Foundation. Edwin heeft twee dochters uit een vorig huwelijk.
Meer over
**
De Volkskrant heeft 60 artikelen over bibian mentel, waaronder:
Posts
Geen opmerkingen:
Een reactie posten